My Stroke of Insight

Com este título, inicio o post de hoje, aos amigos que sempre acompanham a trajetória da Lyla, antes e após o AVC.
O título vem de um livro do mesmo nome..."My Stroke of Insite (meu derrame de felicidade)" da  Dra Jill Bolte Taylor.  Uma neurologista que viveu na pele o que é ter um AVC, e não só curou-se completamente, como acabou por mudar completamente sua vida e de sua família e entender melhor esse acidente cerebral, o que possibilitou melhorar a forma como recuperar outros pacientes. Em 2007, tive a grande satisfação de me comunicar com essa doutora nos EUA, o qual me respondeu prontamente sobre as dúvidas de como recuperar um paciente nessas condições.
Dentre 40 dicas do que fazer para ajudar uma pessoa com AVC ela enfatiza..."nunca deixe o cérebro na inércia".
Infelizmente algumas recuperações não se realizam da forma como a família desejaria, e por mais que seja doloroso e angustiante ver uma pessoa que gostamos, aprisionada dentro de sí mesma, nunca podemos desistir.
Esse é um quebra cabeça de 100 peças, o qual a Lyla monta em menos de 30 minutos, com uma técnica toda dela.  Separa as peças por bloquinhos e vai montando.  Por mais boba que pareça essa atividade, ela serve para manter o cérebro ativo, e força a massa neural a tentar se recompor.  Mesmo que por uma mínima fração, e evitar o regresso, já é uma grande vitória.
Infelizmente a Lyla permaneceu com muitas sequelas após o AVC, visto a grande extensão que atingiu seu cérebro.  Mas assumo que esse acontecimento trouxe uma grande experiência para todos nós em casa.
Para prosseguirmos com o tratamento de forma adequada, precisamos vender a casa dela na Ilha, porém isso não significa que iremos nos distanciar dos grandes amigos que fizemos lá, mas é um novo começo.

Das dicas dadas pela Dra Jill, elenquei 5 que sempre tentamos seguir e mesmo assim, houve horas em que o cansaço e o desânimo nos tocaram de forma bastante dura... mas seguimos em frente,  e hoje temos força o suficiente para saber que alguns problemas são pequenos... muito pequenos, e reclamar da vida não ajuda!

5 dicas da Dr Jill

- O paciente não é estúpido, respeite-o e o trate com carinho, pois está ferido.
- Aproxime-se com o coração aberto, não tenha pressa para entender o paciente
- Respeite o poder de cura do sono, é necessário
- Faça tudo com carinho
- ACREDITE QUE O CÉREBRO PODE CONTINUAR APRENDENDO SEMPRE.  Estimule o cérebro e use ferramentas educacionais para ensinar.

Dedico esse post à Tatá, que é a minha grande irmã e acima de tudo amiga e  companheira de vida, desde pequenos!

Murilex

Faltou a foto.....

Here we go again

Bom, ca estamos de volta após um longo e tenebroso inverno, a Lyla esta bem, ainda se récuperando, porém temos que confessar que hoje estagnou o tratamento. Para mim, particularmente, é muito difícil escrever isso pois batalhamos muito para que a recuperação fosse um pouco maior, porém ela ainda não fala e a parte motora ainda esta bastante deficiente.
Estou postando seu ultimo sucesso, que foi montar um quebra cabeça de 100 pecas, a Marleuza que o diga...ate ela saiu daqui com dor de cabeça.

Grande abraço. Todos

Noticias de 2010...

Olá meus caros, após um longo e tortuoso percuso, cá estamos nós de novo.  Desculpem aos amigos a ausência no blog, porém a vida está um pouco corrida pelas bandas de cá.  Do ano passado para cá não houveram muitas evoluções no tratamento, porém muitas mudanças... kkk.. sai Anett e volta Anett (nossa cuidadora, que mais é uma grande amiga da família, e que cuida de todo mundo... nós , da mãe e "dos gatos" - principalmente deles!!!).  A Lyla continua teimosa como nunca (imagina que isso iria mudar... sonho nosso!), mas coopera muito no tratamento da AVAPE, o qual faz exercícios de Fisio, Terapia Ocupacional e Fono. 
Hoje as coisas estão bem mais calmas, apesar dos sustos do ano passado com convulsões e etc...  mas tudo ok agora.  Ela já aprendeu a voltar da cozinha sozinha com a cadeira de rodas, monta quebra-cabeças de 100 peças com mais facilidade que a gente (vou até pedir umas aulas...), já compreende pequenas coisas quando falamos... embora o SIM e NÃO ainda seja uma confusão à parte.  Acabamos por descobrir, que o sinal de NÃO era "quero fazer xixi", e isso mudou nossa vida... porque sempre a deixavamos no sofá quando ela dizia NÃO com o dedo...risos, coitada.  A Tais já está pensando em estudar Libras para tentar se comunicar melhor!!!
Infelizmente, a voz não retornou, e o lado direito ainda continua paralisado.  Neste mês completou 2 anos que ela veio para São Paulo.  A família um pouco cansada, pois a batalha não é fácil, as vezes bate aquela vontade de desistir, largar tudo... mas tomamos fôlego e continuamos seguindo.

A foto acima, foi tirada na semana passada, com a visita do Leandro.  A mãe sempre fica muito contente quando os netos vem, as vezes até as terapeutas da Avape dizem que ela vem mais contente. 

Grande abraço para todos vocês.
Murilo & Tais

Adiós Home-Care!!

Esse mês foi de fortes emoções e adaptações... após quase um ano e meio, eis que vem o final do Home Care.  Nos despedimos da Geralda, a nossa última auxiliar de Enfermagem no dia 15/10, e também recebemos a Anete, a nova cuidadora... amiga da nossa quase mãe... Dona Maria.
Nossa rotina mudou bastante, mas vamos indo. 
A reabilitação da AVAPE é muito boa, e é uma pena não ter tido condições de fazê-lo antes, porém acho que tudo vem no seu devido tempo. 
A Lylla está bastante calma, porém ainda não consegue falar, ou andar.  Aos pouquinhos vai retomando parte da consciência.  Todos os dia monta quebra-cabeças, desenha, dobra roupa e faz pequenas atividades sozinha como: comer, tomar banho, se enxugar... peidar... enfim, coisa cotidianas!!
Ela ri bastante das nossas palhaçadas, e as vezes chega a gargalhar... é engraçado!
Infelizmente, embora tenhamos obtido progresso nos últimos meses, sabemos que grandes recuperações daqui para frente serão difíceis, pois aos pouquinhos o processo vai se estagnando.  Estamos lutando para obter sempre melhoras, mas acima de tudo, não perder tudo o que já ganhamos até agora.
Com a ajuda de alguns amigos da Ilha, conseguimos reformar a casa dela. Agradeço muito a ajuda, está vindo em um momento muito necessário.  Estamos postando duas fotos, uma com a Anete, e outra em um momento de descontração quando pegamos ela dando aquela risada.

Grnade abraço
Murilo

Novo integrante da família

Nessas últimas semanas, fomos surpreendidos por um habitante que entrou em casa... e de lá não saiu mais! Após vermifugado e quase em regime de quarentena, liberamos o "entrão" a fazer parte da casa (oficialmente). Estavamos tendo muito cuidado para que ele não subisse na Lylla com medo de arranhões etc, até porque ela não é lá muito fã do Zé (para quem não conhece, é o outro gato da casa...). Para nosso espanto, eis que ela pega o gato no colo, e não quer mais largar!!!! Para falar a verdade, o gato vai para o colo à força...risos, e das formas mais variadas de carinho... puxando ele do chão para o sofá pelas orelhas, pernas, cabeça, rabo...

E pela cara dele parece que já se sentiu muito à vontade!!!

Murilo

E a espaçonave chegou...

Bom, como havíamos comentado, aguardávamos o benefício de uma cadeiras de rodas o qual viria da prefeitura de SBCampo... e veio. Eis nossa nova espaçonave. Em termos de conforto não há o que falar, aos poucos a própria Lylla já se atreve à tentar andar sozinha sem nossa ajuda, pois a cadeira é bem leve. Isso é bom, e é um perigo também, pois já pegamos ela saindo da cozinha sozinha em busca dos Caminhos da India (assistir à novela)... qq dia ainda vamos buscá-la na rua.



Temos grande prazer em comunicar à todos, que o Atelier da Lylla continua aberto. Estamos fazendo uma coleção de desenhos de rosas, que não sei porque ela adora pintar. Segue um dos desenhos para vcs verem. Estamos estimulando bastante o uso de tintas, pintura e atividades manuais. Sabemos que a recuperação do AVC somente vem por conta do estímulo, então menos televisão e mais atividades.



Bom essas são nossas novidades.



Grande abraço para todos vcs.

Murilo & Tais