Feliz Natal

Pessoal,
Hoje estamos postando somente nossa mensagem de Natal. Passamos bem: eu, a Tatá, Lylla e a enfermeira Rosa. Fizemos uma dieta especial com vinho e peru para a Lylla (brincadeira). Às 00:00hr ela já estava no décimo quinto sono.

Mas desejamos à todos vocês, um ótimo Natal e um 2009 melhor ainda. Esse ano realmente foi bastante difícil para nós aqui, mas temos certeza de que o próximo será de grandes conquistas e novidades.
Tenho certeza de que se a Lylla pudesse falar nesse momento, ela sairia pulando alegre com o violão dela à tiracolo, passando pela casa de cada um, tagarelando e festejando. Espero que na mente e no coração, vocês recebam esse voto de feliz Natal.
A imagem que eu ainda tenho é da Lylla abrindo a porta gritando feliz, para me abraçar no meio do quintal à noite, todas as vezes que eu ia passar o Natal em sua casa. Isso ainda é uma imagem que me marca muito, e me emociona todas as vezes que eu lembro.

Abraço grande e fiquem com Deus.

Ps Essa foto foi tirada hoje de manha.

Informativo da Semana

Bom, como era esperado, a enfermagem voltou no período noturno de novo, e agora já conseguimos dormir mais tranquilos.

Percebemos que a perna dela ainda está um pouco inchada e dolorida, mas isso é só com o tempo que melhora.

Aos poucos vamos retomando a rotina, e esperando que novas melhoras apontem. O importante é acreditar, estamos bastante exaustos... porém confiantes.

Essa foto foi feita durante minhas féria, no templo Zulai, em Cotia. Estou postando pois é um lugar q eu tenho certeza de que a Dona Lylla gostaria de conhecer.

Grande abraço

Lylla em Casa... de Novo ... Parte II

Bom, após algumas semanas sem conseguir escrever, cá estamos nós novamente. Vcs lembram que a Lylla estava quietinha demais não? Pois é, tivemos que correr novamente para interná-la, devido à uma nova trombose. Já é a terceira nos últimos dois meses...

Tenho que assumir, que agora estou preocupado! A enfermagem voltou à ser 24 horas, e ela retornou para casa ontem. A perna bastante inchada e dolorida.

Agora é hora de investigar os reais motivos, pois isso não é muito normal. Os médicos solicitaram que ela passesse com um especialista em coagulação (se não me engano é hemologista...) pois há uma grande desconfiança que ela seja sensível à algum medicamento. Bom, vamos ver...

Infelizmente hoje não tenho uma foto para postar, então estou postando a nova tomografia que tiramos...risos. Independente de tudo, é para mostrar para todos vocês a evolução do quadro. A ponta negra que vcs observam na foto é o derrame. Quando a trouxemos para casa essa parte escura tomava metade do cérebro. Hoje as duas estremidades estão iguais, porém de início havia uma leve inclinação do lobo direito para cima do esquerdo, comprimindo esse internamente. Na época é o que mais nos preocupava, pois a divisão entre as estremidades se chama TRONCO, e ele é responsável por administrar toda a parte vital da pessoa... batimento cardíaco, respiração, pulsação etc... como vcs vêem hoje, isso está totalmente regular.

Grande abraço para todos.

murilo

Lylla em Casa de Novo...

Boas notícias são sempre bem vindas, na última terça-feira, a mãe voltou para casa. A perna ainda um pouco inchada da Trombose, porém tudo está ok.

Resumindo os dias do Hospital: para evitar uma ocorrência maior, precisou-se fazer uma micro-cirurgia para implantar um filtro na veia da perna (veia cava), no intuíto de parar com o anti-coagulante... que justamente era o remédio que servia para evitar novos coágulos. Desta forma os médicos podem engrossar um pouco o sangue, para estancar a hemorragia interna da perna, sem que novos coágulos subam para o pumão ou até mesmo para o cérebro. Um pouco complicado, mas bastante lógico... acho que vou acabar cursando medicina com especialização em neurologia, ao menos já tenho o estágio concluído!!

Estamos somente pedindo uma avaliação médica, pois achamos que ela está "quietinha demais", e isso não é muito normal. De repente pode ser uma pequena depressão ou não ser nada mesmo, mas é melhor ficar de olho e prevenir.

Posto essa foto, tirada em 2002, apelidada carinhosamente de "Lylla Mano", risos, mas é uma das poucas, que tenho, com ela sozinha e sorridente. Este é o mesmo sorriso que me recebia aos pulos pelo quintal, porta à fora, todas as vezes que chegava na Ilha. Embora ela não gostasse desta foto, eu particularmente gosto bastante, porque me mostra a mãe de uma forma muito espontânea e natural.

Mandamos notícias, bj grande!

Murilo

E a nossa Borboleta faz aniversário...

Hoje é um dia bastante especial. A mãe completa 55 anos!

Infelizmente comemoraremos o aniversário dela no Hospital, pois precisamos internar devido à nova trombose. Mas já sairá na terça-feira!

Bom, eu desejo à ela, que Deus lhe dêe sempre muita saúde e força para transpor tudo o que ocorrerá daqui para frente. Que consiga ter paciência e vontade para vencer todos esses desafios.

A recuperação não é fácil, nem para nós, nem para ela, mas é a vontade que comanda grande parte do sucesso.

Sei que já é deveras conhecido, porém esse vídeo é uma lição de vida. As vezes nos esquecemos das coisas simples, ou muitas outras vezes sempre postergamos algo para o prx dia, final de semana, ano... e quando olhamos para trás, não fizemos nada do que queríamos. Vejo pessoas que há anos ficam infelizes, pois não tem coragem para chutar a mesa e seguir em frente... eu estou aprendendo a chutar minhas mesas aos poucos, espero que vcs também.

Video - Sunscreen (Everybody is Free)

http://www.youtube.com/watch?v=GBeQ18Rdj8Q

Fotos dos Amigos

Durante as férias, tive a oportunidade de rever alguns amigos da Ilha, e também recebi algumas fotos legais tiradas da minha mãe, seguem abaixo:

(Entrega dos certificados do estágio na Eskina da Pizza)

(A família da Marilza e Eu)

(Lucia e Jr - Eskina da Pizza)

Grande abraço à todos vcs... os dias na Ilha foram muito bons, embora tenha trabalhado bastante, mas me diverti muito e é sempre bom rever os amigos!

Murilo

Abraço em Família

Neste final de semana minha avó, mãe da minha mãe, veio nos visitar. Anos atrás, a mãe havia cortado as relações com a família, porém neste domingo, aquele abraço que há vinte anos minha avó esperava... aconteceu.

Bastou ela entrar pela porta, e minha mãe pediu para que ela a abraçasse. Foi uma cena muito bonita, e durante o resto da tarde as duas ficaram alí, de mãos dadas... mãe e filha!

Gostaria muito que isso tivesse acontecido muito antes, porém o cara lá encima escolhe seus momentos para tudo em nossas vidas.

Não se enganem pela cara de brava da Lylla, pois ela estava preocupada com o Zé...risos, o Gato!!

Olha a Lylla aí gente...

Bom após uma longa espera, a retirada da sonda nasal ocorreu... e isso possibilitou que postássemos uma foto bacana da mãe para todos vcs. Como podem ver, ela está coradona, bonita e saudável. Estava meio emburrada no dia em que fomos fotografá-la, mas pedimos para ela dar um tchau para câmera... e olha o resultado aí.

Esta semana estou em Paraty, curtindo ainda as férias, mas a tatá me disse que tudo corre bem em SP. Bj grande para todos

NOTICIAS DA ILHA

Um dia antes de acontecer o acidente vascular da minha mãe, recebi um e-mail em que ela dizia estar com saudades, e reclamava por sempre fazermos as mesmas coisas quando íamos para Ilha, e me dizia que ela gostaria muito que eu fosse conhecer o Baepi, Bonete e Castelhanos.
Bom, essa semana estou de férias e aproveitei os dias para limpar a casa que já estava há quatro meses fechadas, dar uma geral no quintal... que mais parecia o coleção de trepadeiras falantes do Harry Potter, ver alguns amigos da Ilha.... e conhecer o Baepi, Bonete e Castelhanos... como a Lylla havia pedido.
Ontem, fiz a trilha do Parque do Taquanduba e depois fiz metade do caminho do Baepi... realmente era muita coisa para um dia só. Mas lá, sozinho, pude ter uma vista da Ilha e de S.Sebastião que nunca havia tido. Valeu a pena, embora muito cansativo. Hoje pela manhã, saí para Castelhanos, e embora tenhamos ficado muito pouco tempo na praia, foi uma passeio muito bacana. Nesses dias, tive oportunidade de ir visitar o centrinho de S.Sebastião, que minha mãe também falava demais, pela restauração. Gostei bastante, vale a pena perder uma tarde, o lugar é bonito e servem uma comida muito boa!

bj grande murilo

NOVIDADES DAS ÚLTIMAS SEMANAS

Bom, essas últimas três semanas foram um pouco corridas. Desde 07/10 estou na Ilha, resolvendo alguns assuntos ref a casa da minha mãe, porém vou tentar manter todos informados das melhoras durantes as férias.
Na última semana tivemos um grande passo, que foi a retirada da sonda nasal, e isso quer dizer que agora a Dna Lylla só come e toma seus remédios pela boca. Esse realmente é um grande passo, ficamos muito contentes em ver que ela não precisa mais usar aquele caninho incômodo no nariz. Com isso... vem alguns rebolados à mais que estamos tendo... porque se antes não queria a medicação ou a comida... era só ministrar na sonda, agora...... é um verdadeiro baile.
No primeiro dia, foi mais ou menos assim... a primeira colher de medicamento vôou na enfermeira, à noite fizemos uma operação de guerra, um segura daqui, outro segura de lá.... um sufoco... e o remédio foi todo babado. Bom, acho que ela ficou traumatizada com a operação de guerra e decidiu colaborar tomando o comprimido SOZINHA...ahahahhaahha.... acho que ela deve ter pensado "Caraca, se eles queriam que eu tomasse a droga do comprimido, porque não me deram logo na mão!!!".
De resto é isso, ela anda um pouco emotiva nesses últimos dias. Chora bastante e reclama mais ainda, porém acho que é reflexo da consciência que está cada dia retornando aos poucos. Por um lado é gratificante porque ela vai melhorando e por outro não pois chora sem motivo... dai todo mundo toma um suco de maracujá com lexotan (inclusive o Zé.... meu gato de estimação) e ficamos calminhos calminhos.

Abraço grande para todos vcs

POR FAVOR ME MANDEM O E-MAIL DE TODOS VCS...

Pessoal, vamos enviar uma surpresa para todos, porém gostaria de passar por e-mail... me enviem o endereço de e-mail de todos vcs para: murilo.martinez@yahoo.de

abraços
Murilo

Lar-doce-Lar ...

De volta para casa...

Bom, após alguns "perreios", cá está Dona Lylla de volta para casa. E sabe o que descobrimos? Que o choro dela não era mãnha, dor ou qualquer outro motivo senão... QUERER VOLTAR PARA CASA.

A primeira coisa que ela fez ao entrar no apartamento, foi olhar para a enfermeira que ela conhecia e sorrir... e desde então não tem chorado tanto.

Simplesmente não queria ficar no hospital, e eu estou muito contente que ela tenha voltado, porque percebi o quanto estávamos cuidando bem dela em casa.

Voltamos à ter a enfermagem por 24h, ainda por tempo indeterminado, e infelizmente por causa da trombose ela está tomando duas injeções bastante incômodas na barriga, mas isso é até a perna melhorar.

Tivemos um stress muito grande por causa da falta de responsabilidade do Hospital Assunção, então as próximas internações serão feitas no próprio BP de São Paulo mesmo... bom, o BP (Beneficencia Portuguesa) vcs já conhecem, foi o nosso endereço temporário por quase três meses. Reclamávamos de algumas coisas, porém sentimos o quanto aquele hospital é realmente bom...

Recebi essa frase do dia, e compartilho com vocês;

"É inevitável que alguma derrota aconteça, mesmo na vida dos mais vitoriosos.
O espírito humano nunca é vencido quando é derrotado - ele é vencido quando se rende."

Ben Stei

Internação

Esta semana precisamos fazer uma pequena correria com a Dona Lylla. Ainda não sabemos o motivo exato, porém devido à um grande inchaço na perna, ela foi para o Pronto Socorro. Os exames dela apontaram uma trombose profunda nas veias da perna esquerda.

Ela retorna para casa somente na segunda-feira, mas o quadro dela já está bastante estável e medicada.

A Tais saiu de lá ontem à noite, dizendo que a mãe fez um verdadeiro escândalo no quarto da enfermaria, e por conta disso... nenhum paciente ou acompanhante conseguia ficar no quarto! Conclusão: deixaram um quarto só para ela, assim ela podia gritar e chorar à vontade. Quase passamos uma fita amarela de interdição e mandamos lacrar o quarto.... mas o horário da visita havia acabado, risos, e a preocupação passou à ser do hospital!!! Espero que ela esteja mais calma quando voltar para casa.

Brincadeiras à parte, nada como a recuperação em nossa própria casa, ela está estranhando as pessoas e o lugar, é igual à uma criança, bastou que ela visse gente conhecida que o choro parava.

Vcs sabem que algumas coisas não são solucionadas na educação... pois é, após várias conversas com o Hospital percebemos que os remédios não haviam sido liberados, e sempre escútavamos..."ué, mas a família num vai trazê?", e pela enézima vez respondíamos "Vcs já solicitaram para o convênio?", esse lenga lenga ficou até o dia em que a Tais se passou por louca e deu um escândalo no hospital... dai sim, os remédios vieram. Então já sabem, muitas vezes usar de educação não é a melhor solução!!!

(P.s Minha mãe que o diga... porque anda gritando que vcs não fazem nem idéia, nem o lexotan está segurando....ahahahahhahaha)

Murilo

Hoje é festa lá no meu apê...

Bom, dona Lylla está calma esses dias... porém dias atrás nos deu um pouco de trabalho, risos.

Uma vez aprendido à chorar e a gritar, a vida no pacato apartamento do Jd Hollywood, nunca mais foi o mesmo. Principalmente quando "estes" ocorrem por volta das 2, 3 ou 4 da madruga.

Agora ela deu para dizer não para a medicação, e é até engraçado, porque quando vamos injetar o remédio na sonda ela faz um gigante não com o dedo...hahahahah... aprendeu rápido. Porém somos relutantes, e fazemos o mesmo...UM GRANDE NÃO COM O DEDO e aplicamos o remédio do mesmo jeito.

Mas tem sido uma paciente muito boazinha, e tem muita força de vontade em melhorar.

Hoje fiquei um pouco preocupado, pois o colesterol estava um pouco alterado, e isso é um pouco preocupante pois a comida não possui qualquer gordura. Será que ela anda se levantando na calada da noite para comer pizza de calabreza com torresmo sem a gente saber???

Bom, de qualquer maneira estamos em contato com o médico para saber se isso não é problema de tireóide.

Murilo

Mangia che te fa bene...

E a borboleta desponta voando baixo....

Hoje vimos um "pequeno-grande" passo na recuperação da Borboleta Lylla. Para nossa surpresa e contra todas as espectativas da Fonoaudióloga... ela comeu sozinha. Não tinhamos grande esperança que isso ocorresse tão cedo, porém lá estava ela hoje... comendo banana amassada sozinha!

Bom com isso a retirada da sonda do nariz já se aproxima, e com isso tudo muda...

Essas são as novidades!

abs - Murilo

Ilumina a mina escura e funda, o trem da minha vida...

Essa semana foi um pouco dura. Tivemos alguns desentendimentos com a Fonoaudióloga, que não vinha nunca, e precisamos bater o pé no Home-Care e solicitar a troca do profissional.
Algumas atitudes nossas, tem sido um pouco determinadas, principalmente com as rotinas e tratatamentos da mãe. Desde que aprendeu à chorar, ela tenta nos convencer de que inalações, trocas, banhos e etc... não são agradáveis, e por diversas vezes, mesmo contra nossas vontades, temos que orientar às enfermeiras que tudo deve ser feito, mesmo sob "choro-cruzado". Uma das enfermeiras estava tendo problemas com essa situação, pois achava que isso acaba chateando ela, e tivemos que fazê-la entender por bem que a paciente não podia tomar as decisões por sí só, cabendo a nós saber o que era melhor... pois bem, mesmo sob choro, as coisas agora acontecem!
É difícil, muitas vezes ter que ir contra uma pessoa que nem pode se expressar, porém sabemos que a "dó" é inimiga da recuperação.
Essa foto foi tirada por mim, hoje pela manhã, pois é a estátua de nossa senhora que minha mãe carregava há anos, e continua próximo até que ela se recupere e retorne com ela para ilha Bela. Minha determinação em fazer o melhor para a recuperação dela, vem da promessa que fiz ao transferí-la para S.Paulo. Ver minha mãe naquela cama de hospital não foi fácil, e se ela teve forças para conseguir sobreviver por 4 dias sem socorro, nós também teríamos que ter a mesma força para recuperá-la sem reclamar.

Grande abraço

E LÁ VEM O MAU HUMOR...

Bom, sabemos que algumas mudanças vêm da própria patologia... e uma delas é a de HUMOR. Risos, paciência para que te quero, pois é preciso ter ... e MUITA.

Porém temos que nos divertir com a situação, e acabamos dando risadas com ela e com a enfermeira, pois uma grita e chora porque não quer tomar banho, em contra partida, do outro lado estamos nós e a enfermeira tentando tirá-la da cama para dar banho.

Choros à parte, acabamos sempre vencendo a MÃE pelo cansaço e tudo fica bem. Ela toma banho sob"protestos" (nada silenciosos). Depois dorme tranquila.... até a hora da inalação, risos, que é outra briga.

Ontem, para quem fosse nos visitar no período da tarde, veria uma verdadeira operação de guerra. Eu segurando as mãos e as pernas, enquanto a enfermeira tentava acertar o nariz com a máscara de oxigênio.... UFA, conseguimos, porém 00:00 hr tem mais uma...hahahahahahahh

Temos uma enfermeira chamada NEI que é um barato, de tanto que a mãe chorava ela ficou com receio de fechar a porta do banheiro com medo de acharmos que ela estava batendo na paciente... temos que rir, não tem jeito.

Vamos vendo o lado bom da coisa, se ela está chorando e gritando é porque a garganta está melhorado, opa, coitada da enfermeira quando ela começar à falar...ahahahahahha.... porque por enquanto a gente só atura cara feia, nada mais!

Vamos que vamos...

Bom, por enquanto ainda não temos muitas novidades, porém só o fato da mãe ter vindo para casa notamos melhoras no comportamento.

No entanto, a recuperação é lenta, muito lenta. Ela agora aprendeu a sentar sozinha, e isso está deixando todo mundo de cabelo em pé, porque é necessário vigilância redobrada... porém é bom, porque mostra toda a força de vontade de sair da cama. Aos poucos ela está ficando fora da cama, sentada na sala, e quando cansa... pede para voltar, e quando cansa de ficar deitada... pede para ficar sentada de volta na sala. E assim vamos.

Gosto bastante desta foto, foi tirada em 1979/80 quando meu padrastro foi viajar para Russia... somos nós três no saguão do Aeroporto de Guarulhos, esperando (só olhar pelas caras) como verdadeiros anjinhos o Avião partir... risos

Grande abraço

Murilo

Novos rumos ...

Lá vai nossa maruja Lylla rumo a recuperação. Ontem a fisio fez ela ficar um pouco em pé, e forçou alguns passos. Isso já é um grande avanço, pois conseguindo resgatar os movimentos do lado direito, ela já consegue se locomover com andador etc... devagar se vai ao longe.

Ela me presenteou esse quadro no Natal de 2002, e está pendurado no quardo, frente a cama, para que ela possa ver todos dias.

Abraços / Murilo

Bom, como era esperado, a transferência para casa foi feita na sexta-feira por volta das 18:00 hrs... e quando cheguei em casa me senti como no filme ET, em que os cientistas invadem a casa do Elliot para pegar o ET. Havia enfermeira, técnica de enfermágem, fisio, fono, nutricionista... e sabe-se lá quem mais, sem contar a infinidade de equipamentos, produtos de enfermagem etc... a primeira recepção assusta!

Pois é, a responsabilidade no cuidado, embora com assistência de enfermagem, não está sendo fácil. Muitas assistências que vinham do hospital para o paciente, ao passar para o home-care ficou por nossa conta, e alguns cuidados médicos também. Estamos brigando com o convênio para que haja outra técnica de enfermágem no período da noite, pois à noite o técnico tem sido eu.

Problemas à parte, prefiro não reclamar nem lamentar, senão é mais difícil... principalmente quando se quer dar conforto e boa assistência ao paciente. Mas a boa notícia é que desde que ela chegou em casa, apresentou melhorar diárias...e isso para mim não tem nem preço, nem cansaço que pague.

Murilo

TUDO PRONTO NO PIT-STOP

Bom, e o dia da alta chegou. O apartamento está parecendo uma verdadeira UTI, o Zé (meu vulgo gato de estimação) passou a noite inteira miando para os equipamentos, achando que logo logo sairiam de lá... bom, acho que ele vai acabar cansando de miar e fará amizade logo logo com eles.

Fazendo uma retrospectiva, volto ao primeiro dia em que chegamos em Ilhabela após o AVC e lembro da situação que encontramos e a que estamos vivendo hoje, e estou contente.

Sei que daqui para frente a recuperação será demorada, e que isso irá virar de cabeça para baixo nossas rotinas. Embora ainda preocupado, com toda a responsabilidade do que está ainda por vir, estou contente. Deus com certeza não dá um desafio maior do que podemos conseguir cumprir e certo de que ela irá zarpar, de volta para Ilhabela, em um vôo rasante com as asas totalmente renovadas, talvez um pouco machucadas.

De qualquer maneira, a equipe já está afinada no pitstop, somente aguardando o corredor principal , chegar de ambulância, para a troca de pneus!!!

Murilo

CONTAGEM REGRESSIVA.....

1

A Assistente Social já visitou meu apartamento e autorizou o Home Care... papelada já assinada.

2

Toalhas, Cobertores, Colchas e Lençois novos comprados e uma Cômoda branquinha branquinha!

3

Só falta o paciente... o restante está pronto... será que até às 16:00hrs ela sai????

NOVOS RUMOS À CAMINHO.... A ALTA CHEGOU!

Pessoal, com muita alegria falo para vcs que minha mãe teve ALTA no Beneficência.
Nesta quinta-feira já será transferida para meu apartamento em Sao Bernardo.
Essa foto é um quadro da minha mãe, que fotografei anos atrás para fazermos um catálogo. É um pesqueiro voltando para Ilhabela, é mais ou menos o que está acontecendo, porém nosso pesqueiro vai fazer uma paradinha em S.B.Campo antes de chegar na Ilha.
Nosso porto está aberto para todos os amigos da Maruja Lylla.

Grande abraço
Murilo

Voa Borboleta...

Hoje tenho boas notícias para dar. O Home Care foi solicitado pela equipe médica na data de ontem, ou seja, pelas melhoras e estabilidade do quadro, minha mãe passará à ter assistência domiciliar.

Acredito que até sexta-feira, já faremos a transferência . Por enquanto ela ficará comigo até que nos mudemos para uma casa, mas meu apto está aberto para vcs irem visitá-la. Somente me telefonem, por favor, ou para a Tais.

O caminho da recuperação ainda é grande, porém já é um grande passo que parecia nunca chegar.

Grande abraço para todos
Murilo

Fraldas de novo... a revanche

Achei essa do leandro... é a mais antiga que consegui...

Falando em trocar fraldas...

Achei essa foto da Tais...hehehehehehe

De volta à enfermaria - Parte II

Bom, para quem não sabe... o ser cabeludo no colo da minha mãe sou eu.... foi tirada em 1975. Uma vizinha do meu pai dizia que me achava bonito de adulto, mas que foi a criança mais feia que ela já viu na vida....ahahahahah... acho que ela tinha razão.

Ontem foi minha vez de dormir no hospital, e às 3:30 hr da manhã estava ajudando a enfermeira na troca de fralda e banho (nem preciso falar que estou um bagaço hoje!!!). A foto então representa a época em que "ela trocava as minhas fraldas" e as do meus irmãos...e hoje "nós" as dela. Como a vida é cheia de surpresas não?

A mãe voltou para o quarto ontem, e nossas cartas continuam sendo encaminhadas para a BP, mas por favor... direcionem agora para o sétimo andar, porque mudamos de quarto.

Abraço grande

Murilo

CORRERIA DE SEGUNDA-FEIRA

Embora a recuperação não esteja vindo no rítmo esperado, as coisas caminham bem. Ontem, a mãe saiu para um tomografia, e precisou passar a noite na UTI por causa da nestesia. Retorna hoje para o quarto.

Isso acabou causando um desencontro de informações e preocupação desnecessária, pois não sabíamos o motivo de ter ido para a UTI e tivemos que dar uma carreira e brigar um pouco no hospital para ter maiores notícias... mas tudo ok, exame e procedimento de rotina.

Esta semana já está passando pelo Fono para tentar recuperar os movimentos da boca e tentar começar à comer espontaneamente. Bom cada dia é uma conquista, precisa ter paciência.

Abraços

Y LA NAVE VA...

Cá estamos nós, mais uma semana ainda na espera de trazer a mãe para casa, porém sem pressa, se for para vir é porque realmente já é hora mesmo... senão, melhor continuar no hospital com a assistência que estamos tendo.

As melhoras são diárias, e a ranhetice da Dona Eliana também... isso é sinal de que as coisas estão voltando ao normal mesmo. Ela anda brigando com a Tais, implicando com a enfermeira na hora do banho, fazendo cara feia na hora de dar os remédios... enfim, está normal...risos

Ontem conhecia a Aparecida, amiga da Tais, que iria ficar para dormir até segunda-feira, pessoa muito simples e bacana. Cida, muito obrigado pela ajuda, gostei muito de te conhecer.

Essa foto foi feita em 2004, em uma das visitas que fiz junto com uma amiga de Ribeirão Pires, foi tirada na praia do Julião-Ilhabela. Foi um final de semana muito engraçado. Se vcs notarem tem um terceiro elemento (eu) na foto!!! (aonde está Wally!)

Abraços / Murilo

Postei essa foto, pois é uma estátua de Cristo, que fica bem na frente da igreja de Ilhabela. Foi tirada na minha última visita à casa da minha mãe.

Porém é com a ajuda deste cara que estamos todos seguindo em frente, ganhando forças e melhoras. A mãe já tomou seu primeiro banho sentada na cadeira... e só o fato de sair da cama já nos deixa bastante contentes, mesmo que por alguns instantes. Toda semana o médico diz que se ela continuar assim irá para casa.... mas sabemos que a alta só virá assim que ela conseguir comer sozinha... até lá, minhas cartas continuam sendo entregues no BP apto 415 (ou melhor, não continuam, pois os correios ainda estão em greve!!!).

À partir desta semana, percebemos que ela consegue reconhecer as pessoas e se vcs tiverem condições de visitá-la, seria muito bom, pois ajudaria muito nessa fase da recuperação que ela tivesse contato com os amigos da Ilha. Quem estiver por São Paulo, é só subir na enfermaria.

Abraços

Murilo

OS TRÊS MOSQUETEIROS

Melhoras à caminho!

Ontem saímos do hospital muito contentes, pela primeira vez, desde que a mãe foi para a Enfermaria, conseguimos perceber uma grande mudança no quadro.

Ficou nítido que ela está compreendendo, mesmo que ainda de forma confusa, o que está se passando. Os médicos falam que é normal que haja um lucidez seguida de falta de lucidez , porém isso também vai se normalizando com o tempo. O importante é que o quadro está mudando. Ontem já não havia mais medicação, nem soro... somente um pequeno desumidificador no nariz.

Demos fotos para ela olhar, fizemos algumas brincadeiras e obtivemos respostas à todos esses estímulos. É gratificante.

Estou postando essa foto, pois é uma das únicas que tenho da minha mãe comigo e todos os meus irmãos. Foi tirada em 1995, em uma visita que fizemos em Ilhabela. É desta forma que a recuperação dela tem sido feita, com a ajuda dos três filhos juntos (mais os amigos). Cada um ajudando do seu jeito e como pode. Não tem sido fácil para nenhum de nós, e nem para ela, porém ja já estaremos todos aliviados com a recuperação.

Grande abraço

Álbum de Família

Hoje recebi algumas fotos de uma família que era praticamente a segunda família da minha mãe. Então segue aqui, e um grande abraço para vocês. P.s. Ficou faltando o "Patrício"... mas daí a Marilza vai ter que brigar com a Bruna, risos, pois foi ela quem mandou as fotos!!

Murilo

Trilha sonora da Lylla

Mais um final de semana de visitas, acho que poderemos até informar que temporariamente minhas cartas deverão ser entregues no Beneficiencia Portuguesa - Enfermaria - Quarto 415.

Não há novidades quanto ao quadro clínico, ela continua estável, porém sem alterações da semana passada. Porém na visita desta semana ocorreu algo, que me deixou muito pensativo, nela, na vida, nos meus irmãos... e nos momentos bons que muitas vezes não nos lembramos.

Os médicos ainda não sabem ao certo se ela consegue realmente distinguir as pessoas ainda, mas coisas acontecem , e mesmo que essa incerteza exista, certas atitudes são inexplicáveis.

Como ela não se interessou em escrever, resolvi trazer algumas músicas no MP3, o qual ela conhecia bastante (MPB, Beatles, Elis Regina... bom aquele velho repertório que vcs conhecem). Bom, coloquei os fones, um nela e outro em mim, para controlar o volume e poder acompanhar as músicas com ela.

A primeira música listada na categoria MPB, era justamente uma que todos em Ilhabela conheciam da boca da minha própria mãe, e todas as vezes, que lá chegava a Lylla, era a música que todos nós pedíamos para ela cantar.

Por um momento, ao iniciar a música, ela me olhou nos olhos e esboçou um sorriso singuelo, como quem diz..."hey, essa eu conheço", e ficamos ali: eu e ela. Olhando um no olho do outro, para mim um momento que demorou horas. E ali eu lembrei do dia em que cantamos essa mesma música, juntos, no Karaokê, ... desafinados, porém juntos. Era algo que eu não me lembrava mais.

Infelizmente não consegui segurar as lágrimas nessa hora, e fiquei alí olhando para ela, lembrando e cantando baixinho para mim mesmo.

Voltei para casa escutando ainda no MP3, e todas as vezes me lembrava de outras coisas engraçadas e bacanas que passamos juntos. Porém já é domingo, e a música continua martelando minha cabeça.

Então posto essa música para vocês, e em homenagem aos bons momentos que ela nos proporcionou na voz e no violão da Lylla

http://www.youtube.com/watch?v=V_g4R-13BR4

Aprontando as asas para o novo voô!

Essa semana, embora meio turbulenta, está sendo muito otimista. Todos os dias, os médicos dizem que houve pequena melhora de um dia para o outro. A enfermeira que foi como acompanhante nos falou que a mãe é um pouco "agitada" ... risos, é que ela ainda não viu nada, deixa ela sair da cama que vai acabar botando até as enfermeiras para correr.

Descontrações à parte, ainda estou tentando conversar com o médico responsável, pois ele deixou um bilhete para minha irmã dizendo que gostaria de conversar conosco sobre a melhora da mãe. Isso é muito bom, pediu para levarmos fotos e objetos que façam ela lembrar das pessoas.

Amanhã de manhã é minha vez de ficar como acompanhante, e pensei em levar um bloco de papel e uma caneta, para ver se ela tem vontade de escrever alguma coisa. Vamos ver, de repente a gente se surpreende.

Bom final de semana
Murilo

Somewhere over the rainbow...

Estou postando uma música para que vcs ouçam, e reflitam um pouco. Reflexão é sempre bom, em qualquer momento.

A música é tema de um filme chamado "Dorothy no País de OZ", e essa versão foi feita por um Havaiano Chamado Samuel Kamakawiwo. A letra diz, através de metáforas, utopias de um mundo ideal e pede para que as pessoas sonhem, que é o propósito do próprio filme (seres inanimados e animais que sonham em ser seres humanos e viverem em um mundo perfeito...)

Talvez uma das qualidades que sempre admirei na minha mãe, foi a arte de poder sempre sonhar, e talvez um grande defeito era de "somente sonhar", e nunca tirar os sonhos da gaveta. Por vinte anos seguidos, escutei ela repetir os mesmos sonhos sempre. Espero que agora, as coisas também mudem para ela e para a forma como ela irá liderar a própria vida daqui por diante, e realize todos os sonhos que estão lá ...guardados e não muito difíceis de serem realizados. Um dos sonhos que eu realmente me orgulho e ainda me orgulharei muito de ver acontecer, será a graduação dela na Faculdade, e faremos o possível para que isso se torne possível em um prazo não muito longo.

Desta maneira então, reservo o espaço para todos vcs, familiares e amigos, a pararem por cinco minutos, ligarem o som das suas caixinhas do PC, fecharem os olhos um pouco enquanto a música é tocada... e neste breve espaço de tempo, recordarem seus sonhos... não custa nada. Assim que fizerem esse exercício, escrevam para nós, e digam o que acharam.

http://www.youtube.com/watch?v=2A2Jt4WOxN8

Murilo

Amigos, família que nós escolhemos!

Cá estamos nós de novo... esta semana está sendo bastante atípica, o assunto do acompanhante para o hospital rendeu um pouco de dor de cabeça e preocupação... porém, no final.. tudo se resolveu.

Quando menos esperamos, eis que aparece um bom amigo e estende uma super mão, e neste caso nem sei como agradecer... foram duas super mãos! Duas amigas da Tais se ofereceram para passar os dias desta semana no hospital durante o dia, e nós três iremos nos revesar para dormir à noite.

Jéssica, Aparecida... muito obrigado pela ajuda e pela força que vcs estão nos dando nesta semana, talvez vcs não saibam o quando estão ajudando... muito obrigado mesmo!

O boletim médico (Plantão Lylla) está muito positivo. O prontuário médico diz que ela está tendo melhoras diárias, e ontem durante a visita da Tais, parece que a Lylla estava à toda... mesmo com deficiência, a mãe ainda tinha disposição suficiente para arrancar as meias calças!

Ontem houve a maior confusão, pois pagamos uma senhora para fazer o acompanhamento da noite e ontem uma outra pessoa para fazer o segundo acompanhamento, e a primeira acabou vindo no dia da segunda...hahahahahah... e ninguém mais sabia quem havia sido contratada para vir em qual dia, no final das contas tudo acabou dando certo, antes sobrar do que faltar.

Em homenagem aos amigos, estou postando essa foto, de uma viagem que fiz em 2002 para a Ilha, e tivemos um final de semana muito agradável com a Tati e a Maria Julia. Essa foto acabou virando um quadro desenhado que postarei futuramente.

Saida da UTi

Bom, como era esperado, ontem a mãe saiu da UTI para a enfermaria, e dentro de algumas semanas estará indo para casa. Provavelmente iremos nos mudar para uma casa com ela, para ter um pouco mais de espaço e conforto, assim que ela vier eu passo o endereço para vcs poderem visitar.

Infelizmente uma situação nos pegou desprevenidos, pois haviamos deixado ela no plano de enfermaria do convênio, uma vez que o hospital nos informou que nesta condição não exigiria a presença de uma acompanhante 24h, porém no BP é necessário. Estamos nos revesando aos finais de semana e à noite para que ela não fique sozinha, porém durante o dia (na semana) estamos tendo um pouco de dificuldades, e não é aconselhável que ela fique sem acompanhamento. Caso vcs saibam de alguém que possa nos ajudar nesse revesamento durante a semana seria de IMENSA AJUDA. Caso possam contribuir, ou conheçam alguém que possa, seja por poucas horas, telefone para mim ou para a Taís, por favor. 011-8556-8474 ou 011-8361-6863

O protesto silencioso acabou...

Bom, ontem foi meu dia de visita, e consegui pegar minha mãe acordada. Acredito que devido à medicação, ela estivesse um pouco sonolenta. Saí do hospital muito contente, pois ela está começando à responder aos estímulos quando perguntamos alguma coisa. Acredito que amanhã ela sairá da UTI mesmo, e para meu espanto, a chance de ir para casa é grande, já que os hospitais aconselham a utilização do Home Care, ao invés de deixar o paciente na enfermaria.
Encontrei a Silvia no BP ontem, e juntos ficamos papeando com minha mãe.

Hoje é só isso, preciso correr para ir fazer a visitade domingo.

abração / Murilo

Vc sabe o que é um AVC?

Pessoal, acho que é interessante passar esse tipo de informação para vcs, pois depois de tudo isso acabamos tendo uma jorrada de informações, que se tivessemos antes, talvez não evitaríamos o AVC, pois isso é incontrolável, porém ele talvez poderia não ter sido tão extenso. Mas vale a pena sempre saber um pouco e também como emergencializar, caso isso ocorra com um ente próximo.

AVC é a sigla para "Acidente Vascular Cerebral" podendo ser isquêmico ou hemorrágico, no caso da Lylla foi isquêmico. Isquemia significa a falta de suprimento do sangue em uma região cerebral e a hemorragia é o rompimento de uma veia, artéria ou vaso sanguíneo no cérebro. Ambos possuem os mesmos sintomas e basicamente a mesma periculosidade. Diferenciando no modo do tratamento inicial e nas sequelas, emboras estas diferenciem-se de paciente para paciente.

Existem várias causas para isso, e o importante é saber se nos enquadramos de início em alguma, caso positivo, a melhor maneira de evitar é controlar alguns pontos, são eles;

Hereditariedade
Se há casos de parentes próximos (pai, mãe e tio), é sempre bom ficar atento e fazer exames de sangue, controlar colesterol e pressão.

Problemas de pressão
É, talvez, o maior responsável pelos casos de AVCs, isso porque é algo muito silencioso, que ninguém sabe que tem. Seja ela alta ou baixa, os sintomas são sempre os mesmos. É importante tomar a pressão frequentemente, e havendo qualquer alteração, ficar de olho e procurar um especialista.

Colesterol:
O AVC frequentemente ocorre por entupimentos das veias do cérebro por coágulos ou placas de gorduras que se desprendem, não preciso nem comentar... regular o colesterol com boa alimentação e exercícios é sempre necessário.

Fumo:
Independente da pessoa se enquadrar em algum quadro acima, o fumo não faz bem para nada. Então parar só vai fazer bem, se não parar, saiba que ele é responsável por obstruir suas veias e sujar vc inteiro por dentro!!

Se vc ou algum parente se enquadrar em algum caso acima, a prevenção é sempre a melhor solução, boa alimentação, habitos saudáveis, exercícios físicos, controle da pressão, controle do stress etc... "Não vale a pena viver com tanta pressa, se de repente será necessário frear bruscamente"... então vamos freando aos poucos e deixar o carro ir calmamente no seu caminho natural. São informações muito superficiais sobre o AVC, porém bastante úteis.

Grande abraço

Quadro da semana...

Bom, temos uma grande novidade, se tudo estiver indo bem, minha mãe sairá da Uti para o quarto de enfermaria até segunda feira.

A Tais fez a visita de quarta, porém a mãe estava dormindo... bom, esse não é o termo correto... ela estava roncando, e alto!!

Ontem foi meu dia de visita, e ela também estava dormindo... pena, pois ainda não consegui pegá-la acordada desde que saiu da sedação. Para falar a verdade eu acho que ela está fazendo um protesto silencioso no hospital para ver se mudam os horários de visita, e conhecendo ela do jeito que conhecemos é bem capaz de estar se levantando secretamente na calada da noite para tentar mover os outros pacientes a dormirem nos horários de visita também. Será??

Brincadeiras à parte... o quadro dela é bem estável, e os médicos dizem que ela tem apresentado melhoras diárias. Os movimentos, fala e demais condições virão gradativamente e lentamente com o tratamento, porém a respota até agora é muito positiva.

O AVC atingiu uma parte do cérebro responsável pelas emoções, então acredita-se que ela pode até ter algum tipo de emoção, porém ainda não consegue expressa-la.

Espero poder vê-la acordada no sábado.

Bj grande
murilo

A força da mente contra o derrame

Depois de tudo o que ocorreu com minha mãe, ando lendo bastante sobre o assunto, até para que consigamos conversar e entender os médicos.

Acabei me deparando com essa estória, publicada na revista época deste mês. Caso tenham um tempinho, vale a pena dar uma lida. É uma neurologista que ao perceber os sintomas de seu próprio AVC, conta sua luta para a recuperação e quanto o pensamento positivo e a motivação ajudaram para a plena recuperação.

Abração

http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,ERT5800-15257-5800-3934,00.html

E la vai ela, se preparando para voar novamente...

Tentei procurar uma foto da minha mãe que representasse o "vôo da borboleta" e depois de tanto procurar... achei esta. É a foto da primeira série. Na minha opinião, é a fase em que as pessoas começam à deixar de ser um pouco lagarta para começar a descobrir o mundo com as próprias pernas.

Ontem, a visita foi feita pelo Leandro, e ele voltou bastante contente, pois teve a certeza de que a mãe estava reconhecendo e entendendo as coisas que estavam sendo ditas. Os médicos já comentam que se o quadro dela continuar do jeito que está, em breve ela já estará saindo da UTI para a enfermaria.

Então, essas são as boas notícias.

Grande abraço

Plantão Médico - 23/06/2008

Chegamos ontem na visita, e a Dona Lylla estava acordada e se mexendo de lá para cá... para falar a verdade eu acho que ela estava meio ranzinza, não deixava pegar na mão, tirava o lençol com a perna... (bom, estamos percebendo então que ela está voltando ao normal, isso é um bom sinal).

Mas a boa notícia é que eles já tiraram a sedação, e agora já respira naturalmente de novo. Nesta semana já falaremos com os médicos sobre causas do AVC e também iniciar o tratamento de recuperação. Acredito que dentro em breve ela já saia da UTI para a Enfermaria, e depois... para casa.

De qualquer forma, estou contente e devagar vamos caminhando... sempre para frente!

Abração / Murilo

Dia das mães no Centro Cultural São Paulo

Pessoal, posto a foto que tiramos no dia das mães. Infelizmente não pudemos tirar outras... risos, pois a pilha acabou!! De qualquer forma, não podia tirar foto mesmo, essa foi à revelia e escondidas atrás da mesa da segurança, para ninguém ver!!

Murilo

O vôo da Borboleta Lylla...

Pessoal, para todos aqueles que são amigos da Lylla, eu e meus irmãos agradecemos todo o apoio que nos foi dado. Infelizmente, por questão do tratamento, teremos que afastá-la um pouco de vocês, pois em SP encontramos mais recursos para isso.

Como vcs já devem saber, a Lylla teve um AVC esquêmico, por volta do dia 09/06, atingindo a parte esquerda do cérebro. A esquemia foi um pouco grave, porém hoje o quadro dela está um pouco mais estável. Mas não se preocupem, que ela em pouco tempo está de volta, tagarelando e falando pelos cotovelos aí na Ilha.

Os médicos até nos falaram que foi um verdadeiro milagre que ela tivesse sido encontrada com vida, porém todos nós - que conhecemos aquela "teimosa" - sabemos o que houve:

" São Pedro a chamou para uma conversa, dizendo que ela já estava meio cansada e que precisariam dela para executar outras tarefas lá encima, porém ela bateu o pé, disse que não tinha terminado a Faculdade, que precisava ainda fazer uma série de coisas, tomar os remédios... etc..." Bom, eles acabaram se convencendo e cá está ela, ainda brigando para continuar firme e forte.

Sei que ela é uma mulher muito forte, e uma pessoa batalhadora e que isso é só um obstáculos que todos vamos passar juntos.

Grande abraço para todos vocês, não deixem de escrever, pois esse será uma ponte entre vocês e nós, até que ela se recupere, e assim que se recuperar... com certeza irá ler cada mensagem que for postada.

Grande abraço para todos vcs
Murilo